Perfil de las personas con parálisis cerebral en servicios de vivienda
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Resumen
El propósito de este estudio es establecer el perfil de las personas con parálisis cerebral atendida en los servicios de vivienda, teniendo en cuenta que estos servicios pretenden favorecer la inclusión a través de la autonomía y la convivencia con otros. Se realizó una entrevista a 20 personas en una Asociación de Burgos que utilizan estos servicios. Se recogieron datos relativos a las características sociodemográficas, clínicas y de funcionamiento, y sobre las necesidades de apoyo y atención en los servicios de vivienda. Los datos reflejan un claro predominio de varones (75%), con una edad entre 40 y más años (75%), soltero (75%), analfabeto (55%), sin experiencia laboral (85%) y todos pensionistas. El 35% de las personas con parálisis cerebral además tienen Discapacidad Intelectual con un grado de discapacidad alto (M= 90%). Funcionalmente predominan personas de Nivel V en Gross Motor Function Classification System, Nivel V en Manual Ability Classification System y Nivel III en Communication Function Classification System. El 75% utilizan estos servicios desde hace más de 5 años siendo la razón de la elección la enfermedad de un familiar; reciben todos ellos apoyo psicológico, fisioterapia y servicios de ocio. Poder determinar este perfil favorece diseñar estrategias y recursos que proporcionen apoyos especializados y de calidad en entornos inclusivos y normalizados.
Citas
Aguado, A.L., Alcedo, M.A., y Fontanil, Y. (2012). Proceso de envejecimiento en personas con
discapacidad intelectual de Castilla y León: calidad de vida y necesidades percibidas. En M.A. Verdugo, R. Canal, M. Badia y A.L. Aguado (Eds.), Aplicación del paradigma de calidad de vida a la intervención con personas con discapacidad desde una perspectiva integral (pp. 95-121).
Salamanca: Colección Investigación, Publicaciones del INICO.
Berzosa, G. (2013). Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento. Madrid: Real Patronato sobre Discapacidad.
Bigby, C., Bowers, B., y Webber, R. (2010). Planning and decision making about the future care of
older group home residents and transition to residential aged care. Journal of Intellectual
Disability Research, 55(8), 777-789.
Brooks, J.C., Strauss, D.J., Shavelle, R.M., Tran, L.M., Rosenbloom, L., y Wu, Y.W. (2014). Recent
trends in cerebral palsy survival. Part II: individual survival prognosis. Developmental Medicine and Child Neurology, 56, 1065-1071.
Catálogo de Referencia de Servicios Sociales (2013). Aprobado por el Consejo Territorial de
Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia. Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad.
Colver, A., Fairhurst, C., y Pharoah, P.D.O. (2014). Cerebral palsy. The Lancet, 383, 1240-1249.
Eliasson, A.C., Krumlinde-Sundholm, L., Rösblad, B., Beckung, E., Arner, M., Ohrvall, A.M., y
Rosenbaum, P. (2006). The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. Developmental Medicine and Child Neurology, 48, 549-554.
España. Real Decreto Legislativo 1/2013, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley
General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social. Boletín Oficial del Estado, 289. (2013).
Hidecker, M.J.C., Paneth, N., Rosenbaum, P.L., Kent, R.D., Lillie, J., y Taylor, K. (2011). Developing and validating the Communicarion Function Classification System for individuals with celrebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 53,704710.
Kim, S., Larson, S.A., y Lakin, K. (2001). Behavioural outcomes of deinstitutionalisation for people
with intellectual disability: a review of US studies conducted between 1980 and 1999. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 26(1), 35-50.
Madrigal, A. (2007). Familias ante la parálisis cerebral. Intervención Psicosocial, 16(1), 55-68.
Morris C, y Bartlett, D. (2004). Gross Motor Function Classification System: Impact and utility.
Developmental Neurorehabilitation, 46, 60-65.
Naciones Unidas (ONU). (2006). Convención internacional amplia e integral para la protección y
promoción de los derechos y la dignidad de las personas con discapacidad.
Naciones Unidas (ONU). (2012). Envejecimiento en el Siglo XXI: una celebración y un desafío.
Londres: HelpAge International.
Navas, P., Uhlmann, S., y Berástegui, A. (2014). Envejecimiento activo y discapacidad intelectual.
Madrid: Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Subdirección General de Documentación y Publicaciones.
Novel, R., Nadal, M. Smilges, A., Pascual, J., y Pujol, J. (2008). Informe Séneca. Envejecimiento y
discapacidad intelectual en Cataluña. Barcelona: FEAPS.
Organización Mundial de la Salud (OMS). (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento,
Discapacidad y Salud (CIF). Madrid: IMSERSO.
Organización Mundial de la Salud (OMS). (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad. Ginebra: OMS.
Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E., y Galuppi, B. (1997). Development
and reability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy.
Developmental Medicine and Child Neurology, 39, 214-223.
Pereyra, C. (2007). Propuestas de FEAPS para el envejecimiento saludable de las personas con
discapacidad intelectual. Boletín sobre el Envejecimiento, 26, 17-36.
Riera, C. (2003). Personas con discapacidad intelectual y necesidad de apoyos intermitentes:
situación, necesidades y demandas. Una aproximación a la población con inteligencia límite-ligera. Madrid: Colección de estudios e informes, núm. 11. IMSERSO
Rodríguez, P. (2013). La atención integral centrada en la persona. Fundación Pilares para la
autonomía, 1.
Rosenbaum, P.L., Paneth, N., Levinton, A., Goldstain, M., y Bax, M. (2007). A report: the definition
and classification of cerebral palsy. Developmetal Medicine and Child Neurology, 49, 8-14